Une expérience de partenariat en Néphrologie, à Avignon :

Dr Joseph POLLINI  

- Ex-Chef de Service , du Service de Médecine Interne-Néphrologie-Hémodialyse de

l’Hôpital Henri Duffaut - 84902 - AVIGNON -

- Président du C.A. de l’Association pour le Traitement de l’Insuffisance Rénale ( A.T.I.R. ),

355 chemin de Baigne Pieds – 84000 – Avignon -

Etablir des liens de collaboration, dans le domaine de la Néphrologie, entre les praticiens

hospitaliers du Centre Hospitalier d’Avignon ( C.H.A. ), les néphrologues du secteur libéral

de la médecine et les néphrologues salariés du cadre associatif ( A.T.I.R.) a été vécu comme

un défi qu’il convenait de relever .

Nous savions qu’une telle démarche pouvait paraître utopique car elle requiert avant tout des

partenaires très motivés, acceptant un minimum de règles de fonctionnement communes et

s’accordant, d’une façon claire et loyale, sur les objectifs à atteindre.

Or chacun sait que la clef indispensable au succès d’une telle fédération de moyens est la

confiance.

En effet, le succès de tout projet qui fait appel à des partenaires aussi différents, tant par leur

statut professionnel que par leur fonction, ne peut être obtenu que si des ingrédients aussi

disparates peuvent être reliés, de façon solide et stable, par le ciment d’une confiance

réciproque.

Elle seule permet l’établissement d’échanges francs et respectueux d’autrui et l’instauration

d’un climat serein, ingrédients indispensables à la poursuite de tout mode de collaboration.

Ce sont ces convictions et ces sentiments qui nous a animés, non seulement pour des raisons

philosophiques et/ou éthiques mais aussi , je le crois encore, par pur pragmatisme.

En choisissant un tel but nous avions pensé, sans pour autant faire preuve d’un angélisme

primaire, que c’est seulement de cette façon et avec un tel état d’esprit, que peuvent être

valorisés les comportements de chacun et que peuvent être perçues comme « acceptables » les

règles communes pré-établies. Comportements et règles qui, adoptés dans l’enthousiasme

initial d’une initiative ou d’une création, doivent résister au temps et être adaptés aux

inévitables changements qui s’imposent au fil des années.

Cette entreprise initiée conjointement par le service de Néphrologie de l’hôpital d’Avignon et

par notre association, l’« A.T.I.R. », s’est en fait révélée passionnante.

La création en 1978 du service de Néphrologie du C.H.A. a permis de réunir ces conditions.

S’est ainsi très vite constitué un premier « noyau dur » de néphrologues qui a servi de socle,

et d’amorce, à la mise en oeuvre du partenariat souhaité.

C’est ce que décrit cet article qui est également, et sans doute avant tout, un témoignage

personnel.

1978 - Création du Service de Médecine Interne-Néphrologie-Hémodialyse au sein d’un

hôpital général non universitaire, le CHA, et création la même année de l’Association

ayant alors pour principal but d’apporter une aide à la formation continue du personnel

médical et paramédical du service.

1978-1984 - Développement de la dialyse hors centre, dès l’ouverture du service en 1978. La

même année l’un de nos premiers malades dialysés bénéficie d’une transplantation rénale.

Précisons que la dialyse hors centre a d’abord été gérée à Avignon par une Association

Régionale, couvrant toute la région P.A.C.A. et la Corse, située à Marseille et liée à son

C.H.U., « l’Association Régionale d’Aide aux Urémiques Chroniques ( A.R.A.U.C. ) ». C’est

avec son appui que notre service a pu ouvrir dès 1982, dans des locaux « déclassés » du vieil

Hôpital Ste Marthe d’Avignon, une antenne d’Auto-dialyse, la première installée dans la

région P.A.C.A.

La transplantation rénale n’a pas été négligée. Après la première greffe réalisée au CHU de

Lyon, nos patients ont pu bénéficier d’une transplantation rénale le plus souvent au sein des

C.H.U. de Montpellier et de Marseille. D’autres, en raison de leur parcours antérieur, ont été

greffés aux C.H.U. de Saint Etienne, de Lyon et parfois de Grenoble, ou plus

exceptionnellement à Paris et à Nantes, en raison d’impératifs strictement personnels .

Notons dès à présent que tous ces malades ont été conduits et préparés à la greffe par nos

soins et qu’une très grande majorité d’entre eux ont été suivis dès 1978 de façon conjointe,

ou« partagée » comme on dit aujourd’hui, par notre équipe à Avignon, ce en accord chaque

fois avec le service universitaire qui a réalisé la transplantation. Cette façon de faire se

poursuit encore, à Avignon comme dans d’autres structures non universitaires.

1985 - L’A.T.I.R. devient adulte !

Suite aux nombreuses difficultés de fonctionnement observées au niveau de l’Association

Régionale, l’A.R.A.U.C. a été dissoute. Mais dès 1982 notre Association départementale,

l’A.T.I.R., avait obtenu un statut particulier, dit d’« autonomie », permettant de comptabiliser

sur le plan budgétaire notre niveau d’activité « hors centre ».

L’éclatement de l’A.R.A.U.C. a sans doute rendu plus aisée l’obtention de l’agrément des

autorités de tutelle pour que l’ A.T.I.R. se développe de façon indépendante.

Les statuts de l’Association ont été modifiés en 1985 afin de mieux définir sa mission.

Son rôle pour l’aide à la formation continue est de nouveau souligné mais d’autres objectifs

sont choisis.

Ses nouveaux objectifs sont les suivants : prise en charge de la dialyse hors centre, mise en

place des unités de soins nécessaires ( entraînement à l’auto-dialyse, hémodialyse à domicile

, dialyse péritonéale , antennes d’auto-dialyse, hémodialyse en d’autres centres que celui du

C.H.A.), campagnes d’information auprès du public et des professionnels de santé,

constitution progressive d’un réseau de soins, actions de solidarité auprès des patients et de

leur famille…

Cette transformation a été grandement facilitée par le soutien d’un « Comité de Parrainage »

réunissant diverses personnalités élues du département, dont le Maire de notre ville, des

responsables d’organismes tels que le Conseil Général, la D.D.A.S.S. de Vaucluse, la

D.R.A.S.S. de la région P.A.C.A., la Caisse Régionale d’Assurance Maladie, le Préfet de

Vaucluse et différents universitaires, professeurs de Néphrologie ou de Cardiologie des

C.H.U. voisins ( Marseille et Montpellier ).

La même année l’ A.T.I.R. obtient de la C.R.A.M. du Sud-Est les autorisations nécessaires

pour la prise en charge des dialysés chroniques hors centre, toutes méthodes confondues. Les

« forfaits » des séances de traitement sont alors versés directement à notre association.

Les demandes d’autorisations adressées aux organismes d’Assurance Maladie soulignent les

liens conventionnels établis entre le C.H.A et l’A.T.I.R.

Le mode de collaboration souhaité est ainsi précisé. C’est à l’hôpital et à son service de

néphrologie qu’incombent l’accueil des malades dialysés en cas de complications . De tels

transferts ne sont réalisés cependant qu’à la demande des néphrologues de l’A.T.I.R.

Les urgences et la permanence des soins, pour l’ensemble des patients, continuent à être

assurées par le C.H.A. 24 H/24.

1987- Ouverture du premier Centre d’Hémodialyse géré par l’A.T.I.R., à Avignon.

Ce centre a été installé dans une clinique privée qui avait une orientation exclusivement

urologique, la Clinique du Dr PAMARD. Cela a été possible grâce au soutien du Dr Michel

LEVALLOIS, chirurgien urologue exerçant dans cette clinique ( et chef de service à mitemps

du service d’Urologie du C.H.A.) et à l’engagement personnel du Dr Claude BRIAT,

ex-praticien hospitalier ( P.H.) du Service de Néphrologie du C.H.A. Ce dernier, installé dans

le secteur libéral, assume la responsabilité médicale de ce nouveau centre d’hémodialyse d ès

son ouverture. Ce mode de collaboration, impliquant un médecin du secteur libéral, s’est faite

en accord avec l’A.T.I.R. et à sa demande. L’association, ayant obtenu l’autorisation

d’ouverture du centre, a été chargée de sa gestion. Les locaux utilisés par le centre

d’hémodialyse sont loués par l’A.T.I.R.à la Direction de la clinique.

En 1993, suite au regroupement de lits survenus dans notre ville, ce centre a été transféré au

sein de la Clinique Rhône-Durance, clinique privée polyvalente située à quelques pas du

Centre Hospitalier d’Avignon.

D’autres néphrologues, d’exercice libéral, se sont progressivement associés au Dr Claude

BRIAT. Ces médecins ont été choisis par lui, avec l’agrément du C.A. de l’association pour

ce qui concerne leur intervention au niveau du centre d’hémodialyse.

Tous disposent de leur cabinet de néphrologie dans les locaux du même établissement.

Aucun d’entre eux n’est un salarié de l’Association.

L’équipe médicale de ce centre est aujourd’hui composée de trois médecins néphrologues

d’exercice libéral. Le mode de fonctionnement de ce centre d’hémodialyse a tout de suite été

perçu de façon très positive par tous, y compris par les autorités de tutelle.

Un tel mode de collaboration confère à ce centre d’hémodialyse, une certaine originalité.

Il s’agit en effet d’un centre entièrement géré par le cadre associatif de l’A.T.I.R., pour lequel

la responsabilité médicale des patients traités est confiée à des médecins d’exercice libéral et

dont le fonctionnement reste lié au C.H.A. par le biais des liens conventionnels établis entre

l’hôpital public et le cadre associatif ( pour l’accueil d’une partie des nouveaux malades et

surtout pour la gestion des urgences et des malades en situation de « repli » ).

Précisons à ce stade que dès 1987, dans notre secteur géographique, la prise en charge de

l’insuffisance rénale chronique au stade ultime de son évolution concernait 173 patients et

était assurée par des médecins néphrologues ayant des modes d’exercice différents mais

acceptant de coopérer selon des règles pré-établies, d’un commun accord.

Globalement, 50 % des patients dialysés étaient alors traités hors centre.

La même année, 40 autres malades avaient bénéficié d’une transplantation rénale et étaient

suivis conjointement par les médecins de l’A.T.I.R. ou du C.H.A. et par les équipes de

transplantation des C.H.U. voisins.

Il me paraît utile de souligner dès à présent que ce premier centre d’hémodialyse ouvert par

l’A.T.I.R., doté lors de son ouverture de 10 postes d’hémodialyse chronique, dispose

aujourd’hui de 25 postes de traitement et de locaux mieux adaptés regroupés au sein d’un

nouveau bâtiment construit en 2005, dans l’enceinte de la clinique Rhône-Durance.

1987-1993- D’autres antennes d’Auto-Dialyse ont été installées en dehors d’Avignon, dans

d’autres villes : Bollène en 1987, Nyons en 1988, l’Isle-sur-la-Sorgue en 1990.

À ce propos je tiens à préciser que l’auto-dialyse, telle qu’elle est proposée et pratiquée à

Avignon par notre équipe, a toujours été une auto-dialyse « vraie », c’est-à-dire s’adressant à

des malades entraînés et autonomes. Cela signifie qu’il n’existe sur place, dans ces antennes,

aucune présence médicale mais qu’une infirmière d’exercice libéral y est présente pendant

toutes la durée des séances de traitement. Les malades non entraînés et ayant des facteurs de

risques importants ne sont pas traités dans ces antennes.

1994 - Ouverture de l’antenne d’Auto-Dialyse d’Orange, dans des locaux mis à notre

disposition par le centre hospitalier de la ville. Les patients traités à Bollène y sont

transférés cette antenne ayant été fermée à la suite d’une crue!

1999- Ouverture en décembre 1999, à Carpentras, du deuxième Centre d’Hémodialyse de

l’A.T.I.R

Ce centre installé à titre provisoire dans les locaux du vieil Hôpital « Hôtel-Dieu », sera

transféré dans les nouveaux bâtiments du « Pôle de Santé Public-Privé » de Carpentras le 05

janvier 2002. Les locaux du centre font l’objet d’un loyer, versé par l ‘association à l’Hôpital

de Carpentras.

Le médecin néphrologue responsable de ce centre a été, et est toujours, un médecin salarié de

l’A.T.I.R., le Docteur Catherine TADDEI.

Par la suite, en raison de la charge de soins, deux autres néphrologues salariés ont été affectés

à ce centre, dont l’un à mi-temps.

2003 - Ouverture d’une antenne d’Auto-Dialyse à Valréas, dans des locaux mis à la

disposition de l’A.T.I.R. par l’hôpital local de la ville. Les patients dialysés à Nyons y sont

transférés, suite à la fermeture de cette antenne.

2005 - Ouverture du troisième Centre d’Hémodialyse de l’A.T.I.R., à Orange .

Ce centre de 15 postes de traitement a été entièrement financé par l’Association et a été

construit dans l’enceinte du Centre Hospitalier d’Orange ; l’hôpital ayant mis à la disposition

de l’A.T.I.R. le terrain nécessaire. Lors de la même opération l’antenne d’auto-dialyse

d’Orange a été transférée dans des locaux neufs, construits à proximité du centre.

Cette unité de soins assure aujourd’hui le traitement de 65 malades dialysés en centre et de 8

autres traités dans le secteur d’auto- dialyse. Ce secteur de soins , a été conçu également dans

la perspective d’un emploi possible comme Unité de Dialyse Médicalisée ou « U.D.M. ». Ce

type d’unité de soins, qui sera la première U.D.M. de l’A.T.I.R., est en cours d’installation (

fin 2008 ).

Le centre d’hémodialyse d’Orange donne entière satisfaction mais il aurait pu connaître de

graves problèmes de fonctionnement s’il n’avait pas pu bénéficier du soutien et du

dévouement de l’ensembles des néphrologues, ceux de l’A.T.I.R. comme ceux du C.H.A. Un

tel soutien était en effet devenu indispensable, à certaines périodes de l’année 2007, en

raison des difficultés rencontrées pour le recrutement de nouveaux collaborateurs qualifiés.

C’est en grande partie en raison de ces difficultés que, pour ce centre également et depuis un

an, nous avons préféré confier la responsabilité médicale des malades traités à des

néphrologues exerçant leur profession dans le cadre de la médecine libérale.

Pour ce qui concerne le C.H.A.

Les praticiens hospitaliers ont pu assumer, sur la base d’un volontariat et dans le cadre strict

de leur statut , différentes tâches au profit de l’A.T.I.R. et des unités de dialyse dont elle a la

charge. Leur participation a permis dans un premier temps de répondre ponctuellement à

l’augmentation de l’activité de soins et à certaines défaillances, devant la vacance de certains

postes de médecin, au niveau de l’A.T.I.R..

Cette activité est assurée d’une façon plus régulière depuis quelques années . Elle est

toujours rémunérée sous la forme de « vacations » et sur la base d’un salaire horaire versé par

l’A.T.I.R., ce conformément aux règles définies par le statut des P.H. Elle a permis de

surmonter les principales difficultés rencontrées et de renforcer les liens tissés entre les P.H.

et les autres néphrologues de l’A.T.I.R. ( d’exercice libéral ou salariés ), et entre les cadres du

C.H.A. et ceux de l’Association.

Le médecin responsable du centre d’hémodialyse du C.H.A. est le Docteur Patrick

DONNADIEU. Le secteur Dialyse Péritonéale est toujours géré par l’Association mais

« l’entraînement « des malades à cette méthode thérapeutique est toujours assuré par l’équipe

du C.H.A.

Depuis le 2 novembre 2006 le Dr Patrick DONNADIEU exerce les fonctions de chef de

service; mon « départ à la retraite », ayant été fixé au mois de mai 2007 !

Ainsi, à la fin de l’année 2008, les médecins de nos équipes ( hospitaliers, libéraux et

médecins du cadre associatif ) avaient en charge 440 malades dont 38 % étaient dialysés hors

centre. Au C.H.A. étaient alors dialysés patients.

Il convient de noter qu’à la même date 140 autres patients avaient bénéficié d’une

transplantation rénale.

Les centres d’hémodialyse ont été en permanence saturés tant celui de l’Hôpital, avec le plus

souvent 78 à 84 patients ( file active autorisée 76 patients ), que celui de la Clinique Rhône-

Durance avec pour ce dernier, à la fin de l’année 2008, 110 patients pris en charge par les

médecins du secteur libéral.

Les réflexions qui suivent sont tout à fait personnelles, mais je les crois partagées par tous

ceux qui ont essayé de relever le même type de défi.

Définir une plateforme commune pour tout ce qui concerne les soins à donner aux malades

paraît dans la plupart des cas assez aisé, dès lors que le mode de répartition des tâches met

clairement en relief la complémentarité des différents acteurs, mais il ne faut pas ignorer qu’il

existe aussi des domaines pour lesquels les avantages et les contraintes liés au mode

d’exercice professionnel sont très différents.

Il y a donc d’une part tout ce qui doit animer et rapprocher les partenaires, tout ce qui peut

consolider le mode de partenariat choisi, et d’autre part tout ce qui peut être source de

divisions, voire d’oppositions, et qui à terme pourrait compromettre la poursuite de

l’expérience, déstabiliser l’édifice mis en place, voire le détruire définitivement.

- Le Conseil d’Administration ( C.A. ) de l’A.T.I.R.

Il est constitué de 16 membres répartis dans 5 collèges au sein desquels sont représentés les

Caisses d’Assurance Maladie, les patients, les médecins, le Centre Hospitalier d’Avignon et le

personnel de l’A.T.I.R.

Sa constance a sans doute été le meilleur stimulant de la dynamique engagée, nous obligeant

sans cesse à nous adapter et à surmonter les difficultés rencontrées.

- L’enthousiasme des différents partenaires a joué un rôle important.

L’attention apportée à la création et au développement à l’hôpital d’un service nouveau ainsi

que la mise en place des unités de soins nécessaires dans notre secteur géographique, par le

biais du cadre associatif de l’ATIR, ont permis de mettre à l’épreuve les convictions de

chacun et ont sans doute favorisé le maintien de la dynamique engagée. Contrairement à ce

que l’on pouvait craindre, l’expérience entreprise s’est poursuivie et a été, jusqu’à présent,

jugée positive. L’enthousiasme initial n’est pas peut-être pas aussi grand, mais il persiste.

- Le partage d’un certain « état d’esprit » a sans doute rendu cela possible..

On entend par là tout ce qui a permis de donner corps à la notion de travail en équipe et qui a

conduit chacun à reconnaître l’intérêt et la priorité des actions entreprises en faveur des

malades. C’est dire l’importance qu’il convient d’accorder à la « communication », à l’écoute

d’autrui et aux échanges de points de vue.

- Le dévouement dont ont fait et font toujours preuve la quasi-totalité des acteurs.

La part de bénévolat dédiée à la gestion et aux soins a ainsi été, me semble-t-il, un autre mode

d’expression de la solidarité du personnel avec les malades.

- La taille de l’association enfin a sans doute facilité ce mode d’évolution .

Cette taille, relativement modeste, lui a permis de conserver souplesse d’adaptation et

efficacité.

Tous ces facteurs ont , de toute évidence, permis d’obtenir les soutiens indispensables, au

niveau des autorités de tutelle, de la D.D.A.S.S. en particulier, des Caisses d’Assurance

Maladie, de la Direction de notre établissement et de la Mairie de notre ville.

Le principal moteur a en fait été ce qu’il y a de meilleur, du côté de l’Humain !

- Le nombre sans cesse croissant de participants à cette entreprise.

Ce nombre a parfois été à l’origine de difficultés d’adaptation, voire d’obstacles difficiles à

surmonter. En effet le passage d’une gestion du travail par petits groupes à la gestion de

plusieurs secteurs d’activité de plus en plus volumineux , n’a pas été simple. La taille de

l’ensemble s’est accrue, au point d’atteindre celle d’une petite entreprise ( avec à ce jour

192 salariès !)

Il existe sans doute une notion de seuil critique, dont le niveau varie en fonction des

personnes et de l’organisation mise en place.

- La nécessité d’instaurer un encadrement plus rigide, à la fin de la « période de croissance

rapide ».

Il est en effet alors apparu indispensable de rappeler à tous les acteurs un certain nombre de

contraintes et d’ « institutionnaliser », ou en quelque sorte de rendre plus rigide, le cadre

associatif . Il a fallu ainsi formaliser d’une façon plus précise les liens de l’Association avec

le secteur libéral et avec l’Hôpital. Cela a été perçu par l’ensemble des partenaires comme

une réelle difficulté et chez certains comme une entrave à leur liberté !

Ceux-ci se sont manifestés d’une manière plus marquée au fil des années qu’au tout début et

ils ont parfois été à l’origine de sérieuses difficultés de fonctionnement.

Des modifications du comportement, l’expression d’oppositions et de protestations , sont tout

à fait courantes chez tout être humain, et inévitables, mais chacun habituellement s’en

défend . Défiance, jalousie, conflits de personnes ne sont pas exceptionnels !

par le personnel d’encadrement et par la Direction.

L’intégration de nouveaux médecins et de nouveaux agents, qui n’ont pas eu le bonheur

d’avoir été les « pionniers » locaux, a posé parfois des problèmes difficiles à résoudre. Il y a

toujours, où que ce soit, des « anciens » et des « nouveaux » qui s’opposent parfois!

vite…

C’est là la perception qu’en ont souvent tous ceux qui doivent s’y soumettre !

Ces facteurs, devant le nombre croissant de patients et l’urgence des moyens thérapeutiques

à mettre en oeuvre, ont parfois été perçus comme insurmontables, voire comme des freins

incompréhensibles et injustes.

- D’autres freins ont été constitués par l’émergence, m’a-t-il semblé, de forces dites

« identitaires ».

En effet, du fait du nombre important de partenaires, de la diversité de leur fonction et de leur

statut professionnel, chacun éprouve de plus grandes difficultés à affirmer son identité au sein

de l’A.T.I.R.

Pour de nombreux acteurs, revendiquer une plus grande autonomie, obtenir plus de droits et

une position plus confortable, semblent devenir des priorités. Cela rejoint les problèmes qui

apparaissent chaque fois qu’il existe, ou que semble exister, un défaut de reconnaissance du

travail accompli ou qu’il ne paraît pas apprécié à sa juste valeur. Cela n’a rien d’exceptionnel.

C’est ce type d’attitude qui est souvent présenté, de façon caricaturale, comme « l’histoire du

beurre et de l’argent du beurre » !

Les « freins » en définitive ont été et seront toujours constitués par un autre côté de

l’Humain, pas le meilleur !

L’organisation actuelle de ce partenariat est résumée et présentée dans le tableau ci-joint .

Public, privé et cadre associatif continuent à coopérer de façon satisfaisante et concertée, dans

l’intérêt des patients.

On y observe également qu’une place est réservée, la plus large possible, à la prise en

charge des malades dialysés « vacanciers » de passage dans notre région.

Ce tableau souligne aussi la place importante réservée, à tous les niveaux, aux malades ayant

bénéficié d’une transplantation rénale, ce dans le cadre d’une collaboration étroite avec les

C.H.U voisins.

Nos patients suivis et traités au sein de structures non universitaires ne souffrent pas, de ce

fait, d’un handicap par rapport à l’accès à la transplantation rénale. En effet dans notre région

PACA, le secteur géographique où la proportion de malades ayant bénéficié d’une

transplantation rénale est la plus élevée, est celui d’Avignon.

Ce type d’expérience qui paraît encore aujourd’hui plutôt rare , mériterait me semble-t-il

d’être étendu.

Mais , comme toute collaboration, elle ne peut être efficace et donner satisfaction que s’il

s’agit vraiment d’un choix motivé, basé sur des relations de confiance, en pleine transparence.

Cela ne peut être imposé et ne devrait être, en aucun cas, décrété de façon autoritaire ou

décidé sans concertation préalable par le biais d’ un texte de loi.

Ils s’adressent à l’ensemble du personnel médical ,para-médical, administratif et technique, du

C.H.A. comme de l’A.T.I.R. et des différents établissements impliqués depuis trois décennies

dans cette expérience de Partenariat Privé-Public-Cadre Associatif.

Doivent être remerciés également les pharmaciens de l’A.T.I.R et du C.H.A. pour leur

participation tout au long de ces années dans le développement des nombreuses unités de

soins installées dans le cadre associatif .

Je tiens enfin à remercier plus particulièrement pour leur constant soutien, pour leur

investissement personnel, pour leur savoir-faire et pour leur dévouement, au sein de l’A.T.I.R.

comme au sein du C.H.A., le « noyau dur » initial constitué par les Drs Claude SOUTIF,

Claude BRIAT ( actuel Directeur Médical de l’A.T.I.R.), Françoise BRNOUIN ( ex-Médecin-

Directeur de l’A.T.I.R.), et Mr Romain VIGNOLI (actuel Directeur Administratif de

l’A.T.I.R.).